‘Kijk, dat is een dementerende man. Hij ís dement.’ Dit hoor je wel eens iemand zeggen. Of je leest het in krant. Mensen zijn toch meer dan hun ziekte, delict of verleden? Ieder mens is uniek, met een unieke persoonlijkheid, unieke geschiedenis en unieke toekomst. Mensen afrekenen op basis van een enkel feit is een vorm van reductionisme. ‘U heeft dementie? Dan tel je niet meer mee.’ Een holistische visie doet veel meer recht aan de veelkleurige werkelijkheid van ons bestaan. Je bent veel meer dan je ziekte!
De filosoof Augustinus zei in de derde eeuw dat hij zichzelf tot een raadsel was, hoe diep hij ook in zichzelf afdaalde. Het menselijk bestaan is zo fascinerend dat alle etiketten en diagnoses bij elkaar tekortschieten. Uit onderzoek weten we dat mensen met dementie nieuwe dingen kunnen leren en ‘versies van het zelf’ leren ontdekken waarvan ze voor de ziekte niet wisten dat ze het in zich hadden.
“Ik leerde steeds meer in mijzelf te geloven en mijn ziekte los te koppelen van wie ik ben. Ik ontdekte steeds meer wat ik allemaal nog wel kan. En ik leerde accepteren wat ik niet meer kon.”
Rolstoelmodel Elianne Speksnijder in een interview op COSMOPOLITAN.com
Natuurlijk is de ene ziekte de andere niet. Dementie is een nare aandoening die vervelende gevolgen kan hebben. Er kan sprake zijn van decorumverlies en dat is ingrijpend. Je kunt het gevoel hebben dat de ziekte het stuur van je leven overneemt – zeker omstanders kunnen dat idee hebben. Is er een verschil tussen dementie en andere ernstige ziektes zoals MS of kanker?
Uit onderzoek weten we dat de diagnose dementie pas laat gesteld wordt. En dat mensen met dementie, zeker in de beginfase van de ziekte, hun normale leven redelijk goed kunnen voortzetten. Om in de beeldspraak te blijven: in het beginstadium van de ziekte zitten ze wel degelijk achter het stuur. Naar mate de ziekte verder vordert, wordt de impact van de ziekte groter, zoals het geval bij de meeste progressieve ziektes. Alsof je zodra je de diagnose Alzheimer hebt gekregen, je uitgerangeerd bent en alleen nog maar lijdzaam kunt toezien hoe je naar de dood wordt gereden.
Kijken we naar bijvoorbeeld kanker, dan neemt deze ziekte wel degelijk het stuur van je leven over (helaas spreek ik uit ervaring). De ziekte dringt door tot in alle levensgebieden en de angst die bij de diagnose en uitzaaiingen komt kijken, legt je leven volledig lam. Veelal vermoed en weet je, dat je de ‘strijd’, zoals het ten onrechte wordt genoemd, zult verliezen. Zeker, er is een zekere vrijheid en ruimte om met de ziekte te onderhandelen, maar vooralsnog is er ook tegen kanker geen afdoende medicijn. Je kunt denken dat je aan het stuur zit, maar je blijkt ten hoogste op de bijrijdersstoel te zitten.
Een afsluitend perspectief. Ik geloof dat God ons leven leidt. Ik geloof dat er dingen op je levenspad komen die zo groot zijn, dat het zicht op het stuur van je leven vertroebeld raakt. Het troost mij dat er Iemand is die achter het stuur zit, veel meer dan dat we overgeleverd zouden zijn aan de grillen van het noodlot. Of aan jezelf, wie maakt er nooit stuurfouten? Het is mijn overtuiging dat elk menselijk leven waarde in zichzelf heeft. Aan ons de opdracht om dat te blijven zien, hoe kwetsbaar of ziek mensen zijn. Ziekte en dood horen principieel niet bij het leven, ik laat mijn leven dus niet reduceren tot een diagnose en neem de toevlucht niet tot een zelfgekozen dood.