Het was zo’n typische drukke donderdag, 12 maart jongstleden. Wat ik me nog herinner, was dat ik gekscherend tegen een collega zei: ‘Tot over een paar maanden.’ Er sluimerde een crisis, maar niemand nog kon bevroeden welke impact COVID-19 op onze samenleving zou hebben. Alles kwam tot stilstand. Alles? Het leek erop: de treinen kwamen tot stilstand, studeerkamer werd werkkamer, scholen gingen dicht, vliegtuigen bleven aan de grond. Bijna alles kwam tot stilstand. Want ziekte en mantelzorg kunnen niet thuiswerken – die werken altijd al thuis. En van mantelzorg kan je geen vakantie nemen. Minister De Jonge zei het recent treffend, over de vakantieperiode: ‘Wij kunnen wel op vakantie gaan, maar het virus neemt geen vakantie.’ Dat geldt ook met betrekking tot mantelzorg en ziekte.
Wie zich geconfronteerd ziet met een ziekte als ALS, dementie of kanker, weet dat het je leven beheerst. Altijd, overal. Het is de kunst, zo vinden we, om met een brede blik naar het leven van iemand te blijven kijken. Om gezondheid en het leven niet te versmallen tot een diagnose en medicatievoorschriften, maar ook te kijken naar andere domeinen van welbevinden, zoals zingeving, familierelaties, leefomgeving. Laat ‘een holistische blik’ lelijk jargon zijn, maar ó zo belangrijk. Oog houden voor het geheel. Dat dat, zicht op het geheel, staat onder druk, zeker wanneer het gaat om ouderen in intramurale setting. We zien en horen schrijnende voorbeelden om ons heen: mensen die van eenzaamheid sterven, mantelzorgers die met veel pijn en moeite nog net op tijd afscheid mogen nemen van hun geliefde, zorgprofessionals die de benen uit hun lijf lopen om alternatieve vormen van contact mogelijk, zoals videocalls, te maken. De coronacrisis is niet alleen een medische crisis, maar ook een sociale crisis. Het kán toch niet goed zijn dat je het laatste deel van je leven in eenzaamheid moet doorbrengen, achter plexiglas, al dan niet met surrogaat-verbinding?
Nabijheid, contact, ‘zijn’: essentiële begrippen in het sociaal domein, ja, in de gehele samenleving. Een gebaar, zoals een arm om iemands schouder, een knuffel; belangrijk voor iedereen. Zeker voor mantelzorgers wiens geliefde in een instelling verblijft. Het lijkt er op dat we de meest intensieve fase van de crisis achter de rug hebben. Er zijn diverse richtlijnen opgesteld en maatregelen genomen om de bezoekregelingen te versoepelen. Meer dan nodig! Naast de vele coronadoden die er te betreuren zijn, zijn er ook vele zogenaamde ‘verborgen coronadoden’, die niet aan het virus, maar misschien wel aan de gevolgen van de maatregelen stierven, of aan het feit dat zorg vanwege angst werd uitgesteld. De ernst van de maatregelen geeft een indicatie over de ernst van het virus: als de maatregelen niet waren getroffen, was de crisis nog veel omvangrijker geweest. Laten we dat ook realiseren en dankbaar zijn voor een regering die zich baseert op wetenschappelijke inzichten en kennis. Laten we ook een vinger aan de pols houden hoe we de kwaliteit van leven en welbevinden van mensen kunnen bewaken, zowel van mensen die ziek zijn en van hun mantelzorgers.
Voor cliëntenraden van instellingen ligt er de opgave om in gesprek te blijven met de Raad van Bestuur en managers van de zorginstelling. Hoe verhoudt de instelling zich tot de (veranderende) richtlijnen en maatregelen? Welke ruimte zien zij om bezoek mogelijk te maken? Bezoek is niet een doel op zich, maar een middel om mensen met elkaar in contact te laten treden. Om een ander, dé ander te ontmoeten (om het in termen van de joodse filosoof Levinas te vatten). Dit gesprek hoeft niet alleen door de cliëntenraad gevoerd te worden, mantelzorgers en familieleden kunnen zelf ook het gesprek aangaan met zorgprofessionals en het management. Laten we met elkaar blijven werken aan en oog houden voor contact in coronatijd, juist als we dat ontberen, en op zoek gaan naar creatieve en passende oplossingen om elkaar te zien, te begroeten en er voor elkaar te zijn.
Verschenen op de site van Koepel Adviesraden Sociaal Domein