Dat er in de maand oktober extra aandacht is voor borstkanker, is een goede zaak. Maar pas op voor overmatige en ongevraagde aandacht voor patiënten en hun naasten. Toon respect. Borstkankerpatiënten en hun naasten zijn net mensen. We willen een zo normaal mogelijk leven leiden.
Autonomie en vrijheid zijn belangrijke begrippen. Als het over het leven gaat, hebben we graag de touwtjes van begin tot eind zelf in handen. Waarschijnlijk net als u ben ik fan van de opvatting van de liberaal John Stuart Mill: je mag alles doen wat je wilt, mits je een ander niet schaadt. Zeker als het om vrijheid van meningsuiting en lifestyle gaat, willen we zelf bepalen wat we zeggen en hoe we ons leven inrichten.
Merkwaardig is dat zodra je te maken krijgt met borstkanker of een andere ernstige ziekte, Mill’s opvatting niet meer lijkt te gelden. Iemand met dementie vertelde me dat een zorgverlener in een consult maar liefst 15 keer het woord ‘moeten’ had gebruikt. Mag ik zelf ook nog iets bepalen? Iemand die een traumatische gebeurtenis heeft meegemaakt of ziek is, reduceren we snel tot een enkel feit. Opeens ben je ‘die kankerpatiënt of ‘die demente man’ (wat in beide gevallen een onjuiste formulering is). Dat iemand veel meer is dan zijn ziekte, zien we over het hoofd. Hebben zij geen recht op een ‘normaal’ leven?
Hetzelfde fenomeen is ook te zien bij mensen die uitzonderlijke prestaties leveren of ineens beroemd worden. Wielrenner Tom Dumoulin vertelde voor de camera’s van de NOS dat hij moet wennen dat hij sinds het winnen van de Giro een bekende Nederlander is. Onbekenden willen en verwachten nu iets van hem, overal en altijd. Hij is iemand geworden, maar niet meer de Tom die hij wil zijn. Gewoon over straat zit er voorlopig niet meer in. Opeens ben je Tom niet meer maar allen nog die Giro-winnaar.
De man van…
Mijn lieve vrouw (29) heeft helaas uitgezaaide borstkanker. Vlak voor de zomer kwam de ziekte in alle hevigheid terug, na enkele jaren gesluimerd te hebben. Behandelingen zijn gestart, echter helaas niet meer gericht op genezing. Sinds deze zomer is zij weer ‘die kankerpatiënt’. En ik de man van. Waar ik ook kom, in het winkelcentrum, op het werk of in de kerk, overal gaat het over haar. ‘Hoe is het met haar?!’ Oprechte betrokkenheid onderscheiden van ramptoerisme is lastig. Haast onmogelijk. Regelmatig schiet het door me heen: waarom spreek je me nú opeens wel aan terwijl je me jaren hebt genegeerd? Waarom krijg ik goedbedoelde gedragsadviezen? Waarom vraag je naar mijn nummer en wil je met me appen? Of, waarom mijd je me?
Status quo: accepteren of uitdagen?
Er zijn grofweg twee strategieën om hiermee om te gaan: accepteren of uitdagen. Zo je wilt: vluchten of vechten. In het eerste geval aanvaard je de nieuwe status quo. Tom is dus nu publiek ‘bezit’ en ik ben dus voor velen gereduceerd tot die man van die vrouw die uitgezaaide borstkanker heeft. Het zij zo. Borstkanker heeft ons leven overgenomen en daar kan je je maar beter bij neerleggen. Het isgelijkteken tussen de mens en de ziekte accepteren.
In het tweede geval kan je de ‘nieuwe’ status quo uitdagen. Als iemand met jou als instant beroemdheid op de foto wil, kan je weigeren. Als iemand met je wil praten over je zieke partner, hoef je dat gesprek niet aan te gaan. Grenzen aangeven en bewaken. Ik heb vooralsnog voor daarvoor gekozen. Ik zit niet te wachten op ramptoerisme en ben geen slachtoffer dat gered moet worden. Grenzen aangeven is wel vermoeiend, want mensen begrijpen het niet altijd.
Wat patiënten en hun naasten nodig hebben, is autonomie en vrijheid. Laat me af en toe met rust, ook al bedoelt u het goed. Uit onderzoek blijkt dat mensen ‘zoals wij’ behoefte hebben aan eigen regie en erkenning. Dat aansluiten bij onze behoeften van levensbelang is. Dat formele zorgers vooral daar vanuit moeten gaan. Het is iets wat ervaringsdeskundigen wél doen: ze geven me een schouderklop en respecteren mijn ruimte en het kleine stukje vrijheid dat ik nog over heb. Wat ze niet doen: zich opdringen, mij reduceren tot ‘de man van’. Ik zou dit het ‘schadebeginsel’ van Augustinus, mijn favoriete filosoof, willen noemen. Hij schreef: heb lief en doe wat je wilt. Deze maand voeg ik er aan toe: en respecteer de behoeften van de ander. Wij zijn immers net mensen.
FD, 18 oktober 2017